Defensoria garante remédio para menino com doença rara
A Defensoria Pública na comarca de Paty de Alferes, no interior fluminense, garantiu na Justiça que a Prefeitura e o Estado forneçam, a um menino de seis anos portador de CANDLE, medicamento de alto custo (Baricitinibe 2mg) não constante da lista do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da doença.
O pedido da Defensoria foi acompanhado de laudo do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, que assiste a criança desde 2017, destacando já haver, na literatura médica, recomendação para a utilização do Baricitinibe 2mg contra CANDLE por, pelo menos, 48 meses, com posterior reavaliação da resposta terapêutica.
O defensor público Frederico Laport ajuizou a ação após negativa da Câmara de Resolução de Litígios em Saúde em concordar com o fornecimento do fármaco por via administrativa, justamente sob o argumento de que a doença do menino não integra a lista do SUS para a dispensação do medicamento, ainda que este seja distribuído a pacientes com outros diagnósticos.
Para o pedido judicial com vistas à concessão de itens não incorporados à lista do SUS, foram reunidos o laudo da UFRJ, com indicação médica de necessidade do medicamento e de ineficácia de outros fármacos da relação de Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) para o caso da criança; demonstração de o Baricitinibe 2mg ter registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); e comprovação da incapacidade financeira da família em arcar com o custo do que foi prescrito.
Um levantamento em balcões de farmácias e sites apontou que o preço do Baricitinibe varia entre R$5 mil e R$6,2 mil.
— A criança, após o uso do medicamento, apresentou significativa melhora do quadro clínico, com redução dos graves sintomas da doença. Portanto, a utilização do fármaco assegura ao infante uma vida digna. Injurídica, portanto, a conduta do estado na recusa em fornecer o medicamento, destacando-se, ainda, que foi necessário o sequestro da verba pública em razão do descumprimento da decisão judicial — explica Frederico Laport.
CANDLE, ou Dermatose Neutrofílica Atípica Crônica com Lipodistrofia e Temperatura Elevada, é uma doença rara, autoinflamatória, progressiva e limitante, para a qual ainda não há cura. O medicamento visa garantir qualidade de vida para o paciente. As crianças afetadas sofrem de episódios de febre recorrentes, manifestações cutâneas que duram vários dias/semanas, atrofia muscular e contraturas nas articulações.
Há cinco anos o menino é paciente dos serviços de reumatologia, cardiologia, imunologia e dermatologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da UFRJ.
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